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Résumé

Les tests de génétique et de généalogie sont de plus en plus présents dans notre société. Ces tests permettent aux participants d'en apprendre plus sur leurs origines ethniques et même sur leur santé. Cependant, de nombreux enjeux liés à ces tests sont apparus dans les dernières années, notamment au niveau de la sécurité des données, de la confidentialité et de la bioéthique. Le projet de la Cohorte participative du Québec, est une initiative innovante de science participative, visant à réunir des informations génétiques et généalogiques sur les populations québécoises. Dans une ère où les tests génétiques sont omniprésents, CopaQ capitalise sur l'engagement citoyen pour amasser des données inédites, pour les transformer et pour les diffuser dans un contexte qui place les citoyennes et les citoyens au centre du processus. À l'heure actuelle, notre plateforme recrute des participants ayant déjà réalisé un test génétique. Cependant, les prochaines phases du projet permettront d'élargir notre bassin de recrutement. 
 
Un atout majeur de CopaQ est son intégration avec le fichier BALSAC, un arbre généalogique détaillé de la population québécoise remontant au 17e siècle. Cet assemblage offre aux chercheurs une opportunité unique d'analyser la généalogie en combinaison avec des données génétiques, offrant des perspectives fascinantes, telles que la provenance des ancêtres, la diffusion des mutations liées à certaines maladies sur le territoire ou le profil des migrations. Un autre atout de CopaQ est son déploiement dans l'univers Pulsar, une plateforme numérique qui nous permet d'assurer la confidentialité et la sécurité des données de chacun des participants. 
 
En somme, CopaQ incarne l'une des voies d'avenir de la recherche collaborative, mais soulève aussi des questions pertinentes sur la gestion responsable des données génétiques et généalogiques.

Conférencier

Professeur en génétique humaine à l’Université du Québec à Chicoutimi (UQAC) et responsable du projet CopaQ, Simon Girard se spécialise dans l’étude des mécanismes génétiques à la base des maladies complexes. Chercheur au Centre de recherche CERVO de l'Université Laval et auteur de nombreux articles scientifiques en génomique et bioinformatique, monsieur Girard a un intérêt marqué pour la structure de la population québécoise qu’il intègre dans ses études de génétique médicale. En 2023, il s'est vu attribuer la Chaire de recherche du Canada en génétique et généalogie.